V torek, 17. junija 2025 ob 9.00 bo iz Marine Izola izplula zgodba o pogumu, vztrajnosti in povezovanju. 16-letna Jona in njen oče Luka Kobler se podajata na izjemen jadralski izziv, s katerim bosta poskušala postaviti Guinnessov svetovni rekord v najdaljši prejadrani razdalji v dvoje z jadrnico tipa dinghy – brez pomoči in brez dotika kopnega. Na podvig se odpravljata z jadrnico BENETEAU First 14 SE, njun cilj je prejadrati kar 400 navtičnih milj.

JONUKA400 – Misija brez sape, ni le športni izziv, temveč močna simbolna gesta – z željo po ozaveščanju o pljučni arterijski hipertenziji (PAH), redki in nevarni bolezni, ki bolnikom jemlje sapo tudi ob najosnovnejših naporih.

»Ne gre le za rekord. Želiva, da ima najino jadranje pomen za nekoga drugega – za tiste, ki vsak dan bijejo nevidno bitko za dih. Če lahko zaradi najine zgodbe nekdo prej pride do diagnoze, potem sva dosegla največ,« poudarja Luka Kobler, ki bo s hčerko Jono tvoril jadralski tandem.

Pljučna arterijska hipertenzija – Dva podviga, za isti cilj. 

Luka in Jona želita s projektom zbrati tudi potrebna sredstva za naslednji velik korak, ki bo njun glas ponesel še bistveno dlje. Jeseni 2025 se bo izjemni slovenski jadralec Uroš Kraševac podal na ekstremno solo regato Mini Transat – prvinski jadralni izziv, ki poteka že od leta 1977. Na njem mora vsak jadralec popolnoma sam prepluti Atlantik z jadrnico, dolgo le 6,5 metra – brez naprednih navigacijskih sistemov in brez stika z zunanjim svetom. Uroš bo glas pljučne hipertenzije ponesel čez ocean.

Zakaj povezujemo jadranje in pljučno hipertenzijo?

Pljučna arterijska hipertenzija je bolezen pljuč in srca z nespecifičnimi simptomi. Je redka, a izjemno zahtevna. Bolnikom jemlje sapo že ob najmanjšem naporu – tako kot tudi Luka in Jona ne bosta zmogla opraviti svojega podviga brez vetra v jadrih tudi bolniki brez pravočasne diagnoze in podpore ustreznih zdravil ne morejo zadihati polno in ostanejo brez sape.

»Ogromno nam pomeni, da se bo glas o pljučni hipertenziji širil tako po Sloveniji in kasneje z Uroševim jadranjem na Mini Transatu tudi po svetu. Poznavanje bolezni je ključno – tako med laično kot strokovno javnostjo. Samo tako lahko bolniki pridejo do prave diagnoze pravočasno in se izognejo slabi prognozi, ki terja presaditev pljuč, včasih tudi srca ali celo smrt,« ob začetku projekta poudarja Tadeja Ravnik, predsednica Društva za pljučno hipertenzijo Slovenije.  

Spremljajte podvig v živo 

Misijo brez sape JONUKA400 bo mogoče spremljati prek sledilnika lokacije v realnem času, dnevnih poročil in dveh javljanj v živo dnevno prek uradnih kanalov projekta. Vse informacije so zbrane na spletni strani www.jonuka400.si.

Dva za začetek. Eden za ocean. Vsi za isti dih. 

The post Misija brez sape – podiranje Guinnessovega rekorda appeared first on Društvo za Pljučno Hipertenzijo Slovenije.

Zadihanost, utrujenost, omotica – simptomi, ki jih pogosto pripišemo drugim boleznim ali preprosto slabemu počutju. A včasih so prav ti znaki pokazatelj redke in resne bolezni – pljučne hipertenzije. Da bi jo bolje spoznali, prepoznali in razumeli izzive bolnikov, vas Društvo za pljučno hipertenzijo Slovenije vabi na dogodek Vsak vdih šteje, ki bo v ponedeljek, 12. maja 2025, med 13. in 18. uro, na Slovenskem trgu v Kranju. 

Dogodek je namenjen širši in strokovni javnosti. Obiskovalci boste lahko:

• spoznali značilne simptome pljučne hipertenzije,
• govorili z zdravnikom specialistom, bolniki in člani društva,
• in tudi sami preizkusili, kako je živeti z boleznijo, pri kateri je vsak vdih lahko izziv,
• izvedeli več o društvu in se vanj tudi vpisali, če se s to boleznijo soočate.

Osrednja aktivnost dogodka bo prilagojen šest-minutni test hoje, preko katerega boste lahko izkusili, kako je dihati s pljuči bolnika s pljučno hipertenzijo. Dihanje bolnika je namreč skoraj enako dihanju zdravega človeka z nosno ščipalko in z eno ali dvema slamicama v ustih, kar oteži dovod kisika v pljuča. Posledično se posameznik hitreje zadiha in zmore manj fizičnega napora. Kako izgleda šest-minutni test hoje, preverite TUKAJ.

The post Vabljeni na dogodek v Kranj – 12. maj appeared first on Društvo za Pljučno Hipertenzijo Slovenije.

The post 18. 10. 2024 Dogodek “Krog hvaležnosti” appeared first on Društvo za Pljučno Hipertenzijo Slovenije.

Dogodek “Vsak vdih šteje” – pljučna hipertenzija

Z letošnjo kampanjo smo premikali meje. Naš ključni namen je bil tudi tokrat, da čim več ljudi sliši za redko bolezen. Kaj je pljučna hipertenzija in kakšni so njeni simptomi, ki jo spremljajo. Res nas izredno veseli, da na naših dogodkih vsako leto opažamo več ljudi, ki pride po konkretne informacije. Takšnih posameznikov je bilo letos res veliko.

Pljučna hipertenzija na eni od mariborskih stojnic

Več kot 80 % obiskovalcev je bilo takih, ki so se prišli pogovarjali z zdravnikom pulmologom dr. Fošnaričem iz UKC Maribor in bolniki. Prišli so po konkretne informacije, podporo in nasvete, kako je živeti v družini, kjer je prisotna pljučna hipertenzija. V nadaljevanju izjavi dveh zdravih obiskovalcev, ki sta za nekaj minut izkusili kako je dihati s pljuči bolnika:

»Zanimivo. Res je bilo težje dihati. Občutek imaš, da ne enostavno ne moreš priti do sape,« izkušnjo povzema Mirjam.

»Sploh pri hitri hoji sem opazila razliko, takrat sem res težko dihala. Ne predstavljam si, da bi šla na tak način na sprehod. Sprehod zagotovo ne bi bil več tako sproščujoč,« po opravljenem prilagojenem testu hoje razmišljala Tamara.

The post Tudi v Mariboru številni občutili kako je dihati bolnikom appeared first on Društvo za Pljučno Hipertenzijo Slovenije.

“VSAK VDIH ŠTEJE” Pljučna hipertenzija zdaj bolje poznana tudi v Ljubljani.

Hvala vsem obiskovalcem, ki ste želeli 17. maja 2024 s pomočjo 6 min testa hoje s slamicami občutiti kako je dihati s pljuči bolnika in izvedeli kaj je pljučna hipertenzija.

Hvala članom društva, bolnikom, ekipi Pulmo oddelka UKC Ljubljana, gospodu županu Jankoviću, paraolimpijki Leni Gabršček, športnemu novinarju RTV Slo Anžetu Bašlju, igralki Ani Marii Mitič, IG ambasadorjema Gašperju Kramarju in Klari Čampa. Vaša podpora pri ozaveščanju, prijazne besede in želja izvedeti več o redki obliki pljučne hipertenzije nam veliko pomeni.

The post appeared first on Društvo za Pljučno Hipertenzijo Slovenije.

Podpora ekipe MSD Slovenia

Našo info stojnico so obiskale tudi predstavnice MSD Slovenia in se prav tako udeležile 6-min testa hoje s slamicami.  To orodje jim je še bolj približalo razumevanje pljučne hipertenzije, saj so na lastnih pljučih občutile, kako je dihati s pljuči bolnika. Njihova večletna podpora, razumevanje in pomoč pri izvedbi dogodkov, na katerih ozaveščamo o simptomih pljučne hipertenzije, našemu društvu veliko pomeni.

Odzivi mimoidočih in medijev nad pričakovanji!

Letošnji odziv medijev je bil nad pričakovanji. Zasledili smo, da je o pljučni hipertenziji in o našem dogodku pisalo kar 98 spletnih medijev, med njimi tudi nekaj TV hiš in radijskih postaj. Za ta uspeh se zahvaljujemo Katji (www.katjacimermancic.si) in Taji (www.sidera.si).  Z nami se je celo družila novinarka Urška Bitenc iz 24ur.com in se tudi sama preizkusila v 6min testu hoje s slamicami. Pogovorila se je z bolniki, zdravniki specialisti in Cenetom Prevcem. Kaj je izvedela in zakaj je tako pomembno govoriti o pljučni hipertenziji, si lahko preberete TUKAJ.

Hvala tudi našemu fotografu Žigu Lovšin za, kot vedno, čudovite fotografije

 

The post 24. 5. Ozaveščanje – Vsak vdih šteje appeared first on Društvo za Pljučno Hipertenzijo Slovenije.