Povezovanje bolnikov je pomembno

Povezovanje z društvi naše krovne organizacije

Ker naše društvo deluje pod okriljem evropske krovne organizacije PHAE, v katero je vključenih 33 društev iz 27 držav, je medsebojno povezovanje in podpora ključna za uspešno izvajanje zastavljenih ciljev.Gre za dragocene izkušnje, ki si jih bolniki izmenjujemo in skupaj iščemo načine, kako do kvalitetnejšega življenja kljub resni bolezni. A čeprav je pljučna hipertenzija redka bolezen, nas ravno tovrstna povezanost naredi močne in nam vliva upanje, da bo nekega dne prišlo zdravilo, ki bo bolezen v celoti odpravilo. Do takrat pa je ravno medsebojna povezanost tudi na področju ozaveščanja nekaj, kar nas vodi da razmišljamo širše in na dolgi rok.

Povezovanje z zavodom Slovenija-transplant

V društvu menimo, da je prav, da k sodelovanju občasno povabimo tudi zavod Slovenija-Transplant, ki predstavlja osrednjo ustanovo, ki povezuje donorske in transplantacijske centre, ki so vključeni v nacionalno transplantacijsko mrežo. Slovenija-transplant spodbuja razvoj donorske in transplantacijske dejavnosti v Sloveniji, skrbi za koordinacijo dejavnosti na državnem nivoju, izobražuje strokovno in splošno javnost, skrbi za kakovost in varnost pri opravljanju donorske in transplantacijske dejavnosti ter sodeluje tudi z mednarodno evropsko organizacijo Eurotransplant. Ker je pljučna arterijska hipertenzija bolezen, katere je zadnja možnost za preživetje ravno transplantacija pljuč (včasih tudi srca), menimo, da je potrebno celostno ozaveščanje.