Društvo za pljučno hipertenzijo – Delujemo pod okriljem PHA EUROPE
Društvo za pljučno hipertenzijo Slovenije deluje pod okriljem PHA Europe. Gre za evropsko združenje bolnikov s pljučno hipertenzijo, ki deluje od leta 2003. Zasluga za nastanek te mednarodne organizacije gre Gerald Fischerju, ki je ustanovni član te krovne organizacije in generalni direktor že od samega začetka . S svojim delom je v tesnem sodelovanju s svojo ekipo zaslužen za velik napredek na področju prepoznavanja same bolnezni. Ne le v Evropi, temveč tudi izven nje. Pod okriljem združenja PHA Europe deluje več kot 33 organizacij iz 27ih evropskih in neevropskih držav. Med njimi tudi naše, slovensko društvo.
Društvo za pljučno hipertenzijo Slovenije
Slovenska cesta 29, Ljubljana
dbph.slovenije@gmail.com
FB: https://www.facebook.com/PljucnaHipertenzija
Matična številka: 4032250
Davčna številka: 18236472
Številka za več informacij: 041 959 084
EKIPA
Predsednica društva Tadeja Ravnik
Društvu sem se pridružila 2012, dve leti po postavitvi diagnoze restriktivna kardiomiopatija s pridruženo pljučno hipertenzijo. Biti del društva mi je pomagalo pri soočanju z boleznijo, saj sem obkrožena z ljudmi, ki jim je svet PH dobro poznan. Izmenjava izkušenj, podpora in optimizem, ki ga je čutiti na vsakem srečanju mi veliko pomeni.
Sicer živim družinsko življenje, hodim v službo, uživam v lepotah narave in rada spoznavam nove kraje. Aktivnosti, ki jih opravljamo v društvu, veliko pomenijo ter ostajam del društva tudi po presaditvi srca. Le ta mi je skoraj v celoti odpravila težave s pljučno hipertenzijo. Nova priložnost za katero bom večno hvaležna.
Podpredsednica Nina Kobler
Društvo bolnikov sem takoj ob dignosticiranju idiopatske pljučne hipertenzije našla na spletu, jih kontaktirala in se jim pridružila. Pogovor z ljudmi, ki imajo enake ali podobne težave, je v času, ko se sam soočas s sprejemanjem, neprecenljiv. Od takrat že več kot 10 let skupaj ozaveščamo o PH in nesprecifičnih simptomih, se družimo, izobražujemo in si pomagamo. Na srečo je moje stanje stabilno, tako da normalno in aktivno živim z minimalnimi prilagoditvami.
Tajnik Aljaž Prevolšek
Diagnoza idiopatska pljučna hipertenzija mi je bila postavljena leta 2010. Tajnik društva sem postal leto dni kasneje. Sprva sem deloval tudi kot povezovalni člen med našim društvom in evropsko zvezo bolnikov za pljučno hipertenzijo. Kljub temu da mi je bila diagnoza postavljena v mladostniških letih, sem že takrat zelo cenil možnost izmenjave izkušenj z ostalimi bolniki, kar mi je omogočalo ravno društvo. Bolnikov z idiopatsko obliko pljučne hipertenzije je v Sloveniji namreč zelo malo.
Opravil sem 3 letnike študija medicine, nakar sem se prepisal in zaključil študij kot magister farmacije. Trenutno sem zaposlen pri farmacevtskem podjetju Roche Slovenija, kjer sem zadolžen za digitalno področje. Moje poslanstvo je tako še vedno tesno povezano z ustvarjanjem dodane vrednosti za raznorazne bolnike.
STROKOVNI ODBOR
Doc. dr. Barbara Salobir, dr. med.
Prim. mag. Matjaž Turel, dr. med.
Matevž Harlander, dr. med.
Marija Špelič, dipl. m. s.